患有罕见肝病：Maxine的故事

Maxine在17岁时首次被诊断出患有原发性硬化性胆管炎（PSC），这是一种罕见而复杂的肝病。一年前，她一直遭受着严重的疲劳，但医生无法准确指出发生了什么。当一位胃肠病学家最终诊断出她时，她的家人感到震惊。

她说：“恒耀娱乐知道有些事情不对劲，但被告知你患有一种罕见的、危及生命的疾病，这会改变你的生活，让你完全不知所措。”。“这就像被一吨砖头砸了一样——不仅对我来说，对我的家人来说也是如此，因为我太年轻了。我不认识任何和我同龄的人患有任何长期疾病。”

PSC是一种影响肝脏内外胆管的慢性疾病。它是无法治愈的，并且经常伴有许多其他并发症，如炎症性肠病、1型糖尿病和乳糜泻。PSC还与某些癌症的高风险相关，包括结肠癌癌症、癌症胆囊癌和癌症胆管癌。

玛克辛的诊断是在她准备上大学学习舞蹈的时候做出的。她被开了药，但没有得到太多关于会发生什么的信息。

她说：“我当时的医生只是说，‘吃你的药，来赴约，无论如何都要像你一样生活。’”。

玛克辛把这个建议铭记在心。

她对教授隐瞒了自己的诊断结果，只和几个亲密的朋友分享了。

她说：“因为我不想让人们以不同的方式对待我，我只是尽力做到最好，不让它占据上风。”。“但这很难，尤其是在那个年龄。很难进行这样的对话：‘你为什么不喝酒？’‘哦，我得了肝病。’这会带来一种耻辱感。而且没有人听说过PSC，所以在对话中提起这件事并不容易。”

2013年，Maxine的健康状况开始下降。最终，她被列入肝移植名单，并在第二年接受了手术。

她说：“我不知道是不是肾上腺素的问题，但在移植后的六个月里，我从未感觉比现在更好。”。

移植后，Maxine加入了PSC Support，这是一个患者组织，倡导受PSC影响的人在研究、政策制定和临床服务方面的需求，并为被诊断患有该疾病的人及其家人提供支持和信息。当她十几岁时被新诊断出患有此病时，她和家人求助于这个组织。

Maxine说，她的经验使她特别适合这项工作。

她说：“直到今天，PSC患者仍有许多复杂的未满足需求。”。“用知识赋予人们权力是恒耀娱乐真正努力和关注的。”

在新冠肺炎大流行期间，这一知识变得尤为重要，因为有关PSC患者风险的信息仍然未知。PSC Support的求助热线已经被电话淹没了。

“这对人们来说真的很艰难，”Maxine解释道。“没有人知道什么或谁是高风险，以及这对人们来说可能是什么样子。发布的指导并不十分明确。一开始只是混乱。预约护理被推迟，人们经常害怕去医院。它对PSC患者的影响是巨大的。”

但随着人们开始适应新冠肺炎的现实，Maxine再次展望未来。

“我希望在我的一生中，移植不是PSC患者的唯一选择，而且往往是最后的选择。”

与此同时，她继续为患有这种疾病的人发声。

Maxine说：“恒耀娱乐需要持续的护理，恒耀娱乐需要准确和清晰的信息，恒耀娱乐需要确保患有PSC的人感到支持和安全。最重要的是，恒耀娱乐需要有效的治疗。”。