患有罕见肝病：玛丽亚的旅程

2017年，Maria Morais在最终接受胆囊手术之前开始经历严重的腹痛。当手术没有给她带来她所希望的缓解时，后续检查显示她的肝酶水平异常高。作为一名注册护士，玛丽亚知道出了什么问题。

她说：“我也一直很累。无论我休息多久，都是不够的。”。

玛丽亚接受了更多的恒耀娱乐检查，直到2018年一位肝病学家进行的纤维扫描显示，她患有一种罕见的自身免疫性肝病，称为原发性胆汁性胆管炎或PBC。恒耀娱乐国立卫生研究院估计，恒耀娱乐有13万人（主要是女性）患有这种使人衰弱的疾病，如果不及时治疗，可能会导致慢性肝病。

玛丽亚说：“被诊断出患有PBC令人震惊。”。“这很讽刺，因为作为一名护士，我专注于公共卫生和慢性病的预防。”

在诊断时，玛丽亚的疾病被列为1期，但她的肝损伤进展迅速。她不仅与PBC引起的无法控制的瘙痒作斗争，而且她的免疫系统正在攻击她的胆管内壁，导致炎症和疤痕。随着肝脏损伤变得更加严重，她的腹部积聚了液体，每周都必须在医疗机构引流。

玛丽亚回忆道：“肝脏疾病通常是看不见的，但几个月来，我基本上每周都会增加和减少20磅的液体。这就像一次又一次地怀孕。”。

在这和持续的瘙痒之间，她发现自己越来越孤立，因为人们也会怀疑她所患的疾病是否具有传染性。她的症状慢慢变得难以控制。

“我开始怀疑‘这会是我的生活吗？’”她回忆道。“我儿子12岁，他每天晚上都会看到我躺在沙发上，沮丧而不投入。”

需要肝移植
2020年底，玛丽亚被转诊接受肝脏移植，第二年夏天，她从一位因结肠癌失去丈夫的朋友那里得到了一部分肝脏。这位朋友将60%的肝脏捐献给了玛丽亚；三个月内，她的肝脏已经再生到正常大小。

“她给了我生命，”玛丽亚说。她将捐赠的肝脏命名为Lola，并在接下来的几个月里冥想并与之交谈，以促进新器官的生长和健康。

玛丽亚从诊断到移植以及其他方面的经历使她成为其他罕见肝病患者的患者倡导者和同伴顾问。她谈到了自己的“新100%”，并很高兴有机会与患者权益团体合作分享她的故事。

玛丽亚说：“PBC患者的治疗选择存在很大差距。恒耀娱乐需要药物和研究来阻止瘙痒、疲劳、脑雾和液体积聚。”

玛丽亚说，在填补空白并找到治疗PBC的方法之前，她将继续提高人们对这种疾病的认识，并鼓励人们“继续战斗”

Veeva职位代码：IHQ-UNB-6302 | 2024年8月