国际NASH日：新冠肺炎大流行带来新挑战，对肝脏健康倡导者的启示

随着新冠肺炎开始在全球蔓延， 全球肝脏研究所 （GLI）创始人兼首席执行官Donna Cryer首先想到的是肝病患者。特别是，她对那些患有非酒精性脂肪性肝炎（NASH）的人感到担忧，NASH是一种晚期非酒精性脂性肝病（NAFLD），几乎没有治疗选择，随着时间的推移，可能会导致肝脏疤痕和癌症。

Donna知道，随着诊所缩短工作时间和医院取消非紧急程序，患者在获得检测和护理方面可能会遇到挑战。她担心，对于NASH等疾病来说尤其如此，NASH已经经常被诊断不足，通常不需要紧急护理。

她解释说：“暂停护理意味着疾病可能会在后期被诊断和管理，这可能会对健康结果和人们的生活质量产生负面影响。”。“恒耀娱乐希望让患者坚持自己的护理。”

Donna在作为肝移植接受者努力寻找资源后，于2014年创立了GLI。她的经历激励她努力帮助肝病患者驾驭医疗系统。在当前的全球卫生危机中，这项工作变得更加紧迫，GLI等患者支持组织继续发挥关键作用，发现 创造性的新方法 与患者社区互动。

在全球范围内广泛发布居家令后，GLI立即开始为患者制作一系列脸书直播视频，内容涉及 饮食 到 在疫情期间获得护理。该系列节目很受欢迎，有多达2万人收看了一期节目。GLI利用社交媒体和其他虚拟工具，成功地为比以往任何时候都多的人发声并接触到他们。

唐娜说：“据恒耀娱乐所知，全球已有5亿人患有某种形式的肝病，但恒耀娱乐没有名人、晚会和重要时刻。”。“每个人都有肝脏，在不知情的情况下都有患肝病的风险。恒耀娱乐正在努力确保对NASH和其他肝病的认识与这一现实相称。”

唐娜说协调第一 国际NASH日 2018年，这一愿望源于将NASH意识提高到肝病社区之外。每年6月12日举行的国际NASH日之前一直通过面对面活动和在线活动关注公民参与和疾病教育。

今年，国际NASH日已经转变为一个全虚拟的活动，为患者、提供者和公众提供了相互联系的空间，了解更多关于这种疾病的信息，并解决与NASH相关的污名化问题，例如它与肥胖的相关性。GLI今天与80多个合作伙伴在25个国家共同举办虚拟活动。

其中一个合作伙伴是 欧洲肝病患者协会 （ELPA）。该组织主席Marko Korenjak表示，欧洲各地的护理差异是制定一致健康协议的最大挑战。不同国家将NASH患者送往不同类型的专家处；在一个国家，患有NASH的人可能会被转介给营养师，而在另一个国家则由肝脏专家处理护理。

他解释说：“在欧盟，每个国家都有自己的卫生系统，对于NASH患者来说，他们居住的地方会影响他们获得的护理质量。”。“恒耀娱乐的大部分工作都集中在试图减轻这些差异，并防止它们对健康结果产生重大影响。”

ELPA是欧洲最大的肝病患者协会，在25个国家拥有31个成员组织，在地方和地区层面参与NASH项目。通过这项工作，ELPA在欧洲开展一项重大研究中发挥了重要作用， 挡风玻璃与来自12个国家的大学、研究实验室和其他患者组织的合作伙伴一起。在接下来的五年里，该计划将对3万人进行筛查，以测试一种非侵入性检测的有效性，这种检测有助于早期发现纤维化，即由NASH引起的危险的肝脏瘢痕。

马尔科说：“恒耀娱乐需要向决策者表明，这是一种潜伏的疾病。据估计，全世界30%的人患有某种脂肪肝，但他们没有意识到这一点。”。“像这样的合作项目可以对降低脂肪肝的患病率产生重大影响，同时强调预防性护理的重要性。”

Donna同意，合作是改善NASH患者健康状况的唯一途径。

她说：“恒耀娱乐还有很多工作要做，恒耀娱乐有机会共同为全世界数百万人带来改变，这让人感到非常谦卑。”。“如果恒耀娱乐不在这里一起工作，事情可能就不会完成。这就是恒耀娱乐前进的动力。”